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Schwanger! … und dann kam die Diagnose

Triggerwarnung – bitte achte auf dich selbst. Der Inhalt ist wahr und sehr emotional. Hier wird die dramatische Geschichte einer jungen Familie erzählt, die bei der Pränataluntersuchung in der Schwangerschaft eine niederschmetternde Diagnose erhielt. Die Geschichte ist gut ausgegangen und soll anderen Familien helfen, den Glauben und den Mut nicht zu verlieren.

GASTARTIKEL. Mein Name ist Bettina, ich bin 32 Jahre alt und ich habe eine 2 1/2-jährige Tochter namens Elea. 

Gemeinsam mit meinem Verlobten John, und unserem Hund sind wir eine ganz normale, chaotisch glückliche Familie. Allerdings war Eleas Start ins Leben nicht ganz so einfach – sowohl für sie, als auch für uns. 

Hier unsere Geschichte über die Schwangerschaft und die Geburt von Elea: 

Als ich damals aus vielen verschiedenen Gründen, die Pille abgesetzt habe, haben wir es einfach auf uns zukommen lassen. Nach dem Motto: „Wenns passiert, passierts.“ 2 Monate nach dem Absetzen „passierte“ es dann auch und ich war schwanger. Ich hatte den Test in der Hand und war einfach nur glücklich und konnte es nicht glauben. John war sofort Feuer und Flamme und ebenfalls überglücklich. Eine Woche später hatte ich dann einen Frauenarzttermin wo mir die Ärztin bestätigte, dass ich schwanger bin. Juhuuuuu! Nachdem ich aber erst in der 5. Woche war, sagte mir die Ärztin, dass ich erst in der 10. SSW einen Mutterkindpass bekomme. Am 19. März 2016 war es dann soweit und ich bekam meinen Mutterkindpass. Ich war super stolz! Was gibt es schöneres, als zu wissen dass du ein Kind in dir trägst, das gut wächst und dem es gut geht! Mit der Frauenärztin sprachen wir dann über mögliche pränatale Untersuchungen. Nachdem ich mit John darüber gesprochen hatte, entschieden wir uns für die Nackenfaltenmessung und das Organscreening. Kurze Zeit später war es dann soweit und wir fuhren zu einem Pränataldiagnostiker zur Nackenfaltenmessung. Der Anruf betreffend der Ergebnisse kam auch kurze Zeit später und alles war ok und im Normbereich. In der 24. Schwangerschaftswoche war dann das Organscreening dran. John war bei jeder Untersuchung immer ziemlich nervös, da sich der Arzt immer zuerst alles in Ruhe ansehen wollte und während der Untersuchung kein Wort mit uns gewechselt hat. Nachdem die Untersuchung vorbei war, sagte er uns, dass alles in Ordnung sei und bestätigte uns die Vermutung der Frauenärztin dass wir ein Mädchen bekommen. Er bat mich aber auch, in der darauffolgenden Woche noch einmal vorbeizukommen, da die Kleine schlecht liegt und er das Herz nicht gut sehen kann. Ich entschied diesen Termin ausnahmsweise ohne John wahrzunehmen, da es ja nur eine Routine-Nachuntersuchung war. 

Und da begann unser ganz persönlicher Horror: 

Blauäugig, wie ich eigentlich zu jeder Untersuchung ging, empfingen mich dort dann auf einmal 2 Ärzte, wobei mich aber nur einer untersuchte und seine Kollegin nur daneben saß. Ich dachte mir aber nichts dabei und ließ mich normal untersuchen. Während des Ultraschalls sagte er zu seiner Kollegin: „Schau, siehst du? Da ist er.“

Ich beschloss mir aber nichts weiter dabei zu denken und wartete bis zum Ende der Untersuchung. Als er fertig war setzte ich mich auf den Stuhl für das Nachgespräch. Der Arzt begann noch einmal mit seiner Kollegin zu sprechen und drehte sich dann zu mir und sagte: „Also, so wie ich das erkennen kann hat ihr Kind einen sogenannten rechten Aortenbogen. Das ist nichts wirklich Schlimmes, aber ich würde Ihnen empfehlen in ein anderes Spital zu fahren und sich dort noch einmal untersuchen zu lassen.“ Ich fiel innerlich aus allen Wolken und es fühlte sich an wie als würde mich jemand von meiner „Ich werde Mama“- Wolke herunter watschen. Da spürte ich zum ersten Mal dieses schlimme Gefühl von Verlustangst. „Wenn Sie möchten kann ich gleich im Spital anrufen und einen Termin für Sie ausmachen.“ Ich willigte panisch ein und hatte einfach nur das Bedürfnis die erhaltene Info an John weiterzugeben. Der Arzt machte einen Termin für mich aus und ich verließ das Spital. Im Auto versuchte ich sofort John anzurufen. 

Da spürte ich zum ersten Mal dieses schlimme Gefühl von Verlustangst.

Während ich ihm erzählte was mir der Arzt gesagt hatte, fing ich an bitterlich zu weinen und hatte auf einmal Panik, dass etwas nicht mit unserem Kind in Ordnung ist. 

Die Woche drauf fuhren wir zu unserem Termin ins Spital. Dort angekommen, wurde noch einmal ein Ultraschall gemacht. Danach mussten wir noch einmal warten bis uns dann die Gynäkologin aufrief. Diese machte ebenfalls einen Ultraschall. Sie teilte uns mit, dass der Befund stimmt und unser Kind einen rechten Aortenbogen hat. Dies an sich sei eine harmlose Anomalie und nicht besorgniserregend. Laut einer Statistik gehen aber angeblich solche Anomalien meist einher mit dem sogenannten DiGeorge-Syndrom. Um festzustellen, ob unser Kind ein solches Syndrom hat, würden sie uns eine Fruchtwasserpunktion empfehlen. Diese trägt aber natürlich auch Risiken mit sich. Nach diesem Haufen von unklaren Informationen war ich restlos überfordert und fühlte mich hilflos. Mein erster Gedanke war nur: Nein! Ich möchte mein Kind und mich keiner unnötigen Gefahr aussetzen. 

Nachdem ich nicht mehr wirklich in der Lage war Fragen zu stellen bzw. einen klaren Gedanken zu fassen, übernahm John. Er versuchte herauszufinden was dieses sogenannte DiGeorge-Syndrom ist und was das für das Kind bedeuten könnte. Die Ärzte konnten uns aber auch nicht wirklich sagen was genau dieses Syndrom für das Kind bedeutet und ich weiß es auch bis heute nicht wirklich. Und dann kam der Satz der mich bis heute am meisten getroffen hat: „Sollte sich herausstellen, dass ihr Kind dieses Syndrom hat, können Sie auch noch abtreiben. Mit einem driftigen Grund ist eine Abtreibung noch möglich.“ (Ich war bereits in der 25. SSW) Bitte was? Jetzt wird auf einmal von Abtreibung gesprochen? 

Wir gingen erst einmal hinaus und baten um kurze Bedenkzeit betreffend der Fruchtwasserpunktion. Es wurde uns auch noch angeboten mit der hausinternen Psychologin zu sprechen und wir stimmten diesem Gespräch zu. Nachdem wir 1 Stunde gewartet haben, da die Psychologin auf uns vergessen hatte, kam sie nun endlich und nahm uns in Empfang. Sie begrüßte uns mit den Worten: „Also ihr Kind hat einen Herzfehler.“ und stellte mir eine Packung Taschentücher vor die Nase. Wie bitte? Unser Kind hat keinen Herzfehler. „Achso. Na dann erzählen Sie einmal.“ ….

Die Zusammenfassung von diesem Gespräch: Sie konnte uns lediglich erklären wie diese Fruchtwasserpunktion in etwa abläuft und mich dahingehend ein wenig beruhigen. Ich besprach mich noch einmal mit John und wir beschlossen die Fruchtwasserpunktion (bereits am nächsten Tag) machen zu lassen, da wir wissen wollten ob unser Kind dieses Syndrom hat oder nicht. Am Weg heim war es ziemlich still im Auto. Ich wusste nicht wo vorne und hinten ist und John ging es nicht anders. Am Abend habe ich nur mehr bitterlich geweint und meinen kleinen, aber doch schon sichtbaren Bauch gehalten. John hat mich immer wieder in die Arme genommen und mir versichert, dass alles gut wird. 

Am nächsten Tag (24.6.) fuhren wir am Vormittag wieder ins Spital. Ich musste mich wieder auf den Untersuchungstisch legen, und auf meinem Bauch wurde alles für den kleinen Eingriff vorbereitet. Der Arzt machte noch einen Ultraschall und erklärte uns, dass er eine Plazentapunktion statt einer Fruchtwasserpunktion machen würde, da dies weniger gefährlich für das Kind ist und so die Wahrscheinlichkeit geringer ist, dass die Fruchtblase frühzeitig platzt. Er gab mir eine Betäubung und begann mit dem Eingriff. John war die ganze Zeit an meiner Seite, hielt meine Hand und beobachtete jeden Handgriff des Arztes. Der Eingriff selbst war ziemlich unangenehm. Hätte ich so einen Eingriff unter anderen Umständen machen müssen, wäre ich dort ziemlich sicher zusammengebrochen. Nachdem ich aber mittlerweile auf der „das kann doch alles nicht wahr sein“- Wolke war, funktionierte ich aber nur mehr und dachte nicht genauer darüber nach, was ich gerade für Schmerzen hatte.

Nach knapp 20 min war alles wieder vorbei und die Plazenta-Proben in einem Gefäß und fertig für die genauere Untersuchung. Nachdem die Schwangerschaft schon so weit fortgeschritten war, versicherte er uns, dass er die Proben mit dem Verweis „Dringlich“ weitergeben würde und dass wir am Dienstag wieder vorbei kommen sollen um das Ergebnis zu erfahren. 

Das waren gefühlt die längsten vier Tage unseres Lebens. Noch dazu war am Samstag die große 60er Geburtstagsfeier meines Papas. Alle Gäste wussten bereits Bescheid, dass ich schwanger bin und gratulierten uns und plauderten mit uns. Ich hatte noch nie so einen dicken Klos im Hals, da ich die ganze Zeit versucht habe mir nicht anmerken zu lassen was wir gerade durchmachen. Und so plauderten wir mit allen, strahlten über beide Ohren und innerlich lagen unsere Nerven blank. Am Montagabend bevor wir das Ergebnis erfahren würden, war ich nur mehr verzweifelt und am weinen. Ich saß im zukünftigen Kinderzimmer, hielt meinen Bauch und schaute aus dem Fenster. John kam ins Zimmer und nahm mich wieder in den Arm. Ich schaute ihn an und sagte: „Ich habe so eine riesen Angst.“ Er fragte mich wovor genau und ich antwortete nur: „Vor dem Ergebnis. Ich kann und will keine Entscheidung treffen wenn bei der Untersuchung herauskommt, dass unser Kind dieses Syndrom hat.“ 

Der Punkt war nämlich: Wir hatten uns damals ziemlich schnell entschieden die Untersuchungen machen zu lassen. Allerdings haben wir -bzw. eher ich- mich nie mit den Konsequenzen beschäftigt. Solche Untersuchungen bringen immer Ergebnisse. Wenn bei diesen aber nicht das herauskommt was man sich erwartet, was macht man dann? Welche Entscheidung trifft man bzw. welche Konsequenz zieht man daraus? 

Und da stand ich nun. „Ich kann keine Entscheidung gegen mein Kind, welches ich schon regelmäßig in meinem Bauch spüre, treffen.“ Noch dazu spürte ich die ganze Zeit das alles gut ist und nur an diesem Gefühl hielt ich mich dann schlussendlich auch fest. 

Die Diagnose

Am nächsten Tag, nach einer schlaflosen Nacht, fuhren wir früh ins Spital. Im Auto war wieder Stille. Kurz bevor wir beim Spital ankamen, sah ich John an und er weinte. Ich habe ihn in 13 Jahren Beziehung noch nie weinen gesehen. Ich hielt seine Hand und sagte: „Es ist alles gut. Wir müssen nur daran glauben. Ich spüre, dass alles passt.“ Angekommen im Spital, waren wir beide fix und fertig. Die 20 min. Wartezeit kamen uns vor wie eine Ewigkeit. Dann wurden wir endlich aufgerufen. Die Gynäkologin öffnete die Türe, bat uns herein und grinste uns an. Ich schaute sie mit fragendem Blick an. Dann die erlösenden Worte: „Alles gut. Kein Hinweis auf eine Chromosomen-Störung.“ John und ich fielen uns in die Arme und wir weinten vor Glück. Mir fiel ein riesen Felsen vom Herzen und ich wusste gar nicht wohin mit der ganzen Freude und Glück. Die Ärztin strahlte uns weiter an und sagte dann: „Sie dürfen sich da nicht so hineinsteigern. Das ist ja nicht gut für Sie und das Kind.“ Vor lauter Freude über die positiven Nachrichten habe ich erst garnicht weiter über diese Aussage nachgedacht. Erst im Nachhinein haben wir darüber gesprochen wie arg diese Aussage eigentlich war. Bis zu dem Moment in dem sie und ihre KollegInnen uns diese ganzen Horrorgeschichten von DiGeorge Syndrom, Abtreibung und Co erzählt hatten, hatten wir auch keine Panik. Aber egal. Der kleinen Laus in meinem Bauch ging es gut und das war die Hauptsache. Wir konnten uns endlich wieder ein bisschen beruhigen, die Schwangerschaft genießen und uns auf unsere Maus freuen. 

Leider ist aber dieser ganze Stress nicht spurlos an uns und vor allem an unserer Laus vorübergegangen. Bei den folgenden Ultraschallterminen bei der Frauenärztin sah man, dass es sich die kleine Laus im Sitzen in meinem Bauch gemütlich gemacht hatte. Auch im Spital bei der Geburtsanmeldung saß sie immer noch in meinem Bauch und alles deutete somit auf eine Beckenendlage hin. Im Spital wurde mir dann gesagt, dass wenn sie sich nicht drehen sollte, die Geburt ein geplanter Kaiserschnitt werden würde. Mir wurde gesagt, dass dieses Spital nämlich keine natürliche Geburt mit Beckenendlage macht. Lediglich ein Spital in Wien, da diese Art von Geburt bestimmte Risiken mit sich bringt. Ich hörte aber auf mein „Bauchgefühl“ und wir entschieden uns vorerst einmal für einen geplanten Kaiserschnitt. Ich sprach auch mit meiner Hebamme über die ganzen bisherigen Erlebnisse und wir waren einer Meinung: Die kleine Laus hatte sich nach der Punktion in diese Lage gedreht und sich seitdem nicht mehr wirklich bewegt. Meiner Hebamme fiel auch auf, dass ich immer liebevoll meine Hände unten herum um den Bauch legte wie als würde sie in meinen Armen sitzen und ihren Kopf ganz nah an mein Herz halten. Dies alles waren Zeichen für mich hier nicht mehr nachzuhelfen um ihre Position zu verändern bzw. war es für mich ein Zeichen, dass sie entscheidet wann und wie sie auf die Welt kommen möchte. Das tat sie dann nämlich erst recht! 

Die Geburt

Nachdem sie sich nun nicht mehr gedreht hatte, wurde ein Kaiserschnitttermin für den 6.10.2016 fixiert. Aber es wären ja nicht wir, wenn nicht alles anders kommt als geplant. 

Am 30. September am Abend war ich bei einer Freundin bei einer Geburtstagsparty bei ihr zu Hause eingeladen. Trotz riesen Kugel fühlte ich mich gut und ging auf die Party. John war noch arbeiten in seinem Geschäft und sagte mir, dass er dann nachkommen würde. Um dreiviertel Zwölf war ich aber schon ziemlich müde und entschied mich dazu nach Hause zu fahren um ins Bett zu gehen. Ich ging heim, machte mich bettfertig und legte mich hin. Als ich im Bett lag, hatte ich aber schon wieder das Gefühl auf die Toilette zu müssen. Da ich wusste, dass ich mit diesem Gefühl nicht einschlafen konnte, raffte ich mich noch einmal auf und ging auf die Toilette. Auf einmal ging es flatsch und ich pinkelte als wäre ich 3 Tage nicht mehr am Klo gewesen. 

Kurz nachgedacht: Könnte das eventuell die Fruchtblase sein? Oh Gott! Ich bin alleine! Was mach ich jetzt? 

Ich lief schnell ins Schlafzimmer um mein Handy zu holen und lief dann gleich wieder zurück aufs Klo, da es nicht aufhörte zu rinnen. Ich wählte instinktiv als erstes die Nummer meiner Mama. Die sagte nur ganz nüchtern (wer sie kennt, weiß dass sie eigentlich voll ausrasten sollte ): „Das ist die Fruchtblase die geplatzt ist. Ruf den John an, ruf die Rettung an. Viel Glück.“ Gesagt getan. Ich wählte Johns Nummer: „John, komm nach Hause die Fruchtblase ist geplatzt.“ Ich hörte nur wie er rief: „Alle sofort raus. Das Kind kommt“ und auflegte. Da ich nicht wollte, dass die Rettung vor John kommt, beschloss ich noch 5 min. zu warten. Dann wählte ich die Nummer der Rettung. Nachdem ich 3 mal meinen Namen und meine Adresse bestätigen musste, durfte ich endlich sagen, dass meine Fruchtblase geplatzt ist. Die erste Frage der Dame war nur: „Spüren Sie schon irgendwelche Körperteile heraushängen?“ „Oh Gott, nein!“, antwortete ich entsetzt. „Wo befinden Sie sich gerade?“, fragte sie mich anschließend. „Auf der Toilette, da es nicht aufhört zu rinnen.“ „Sie müssen sofort runter von der Toilette. Legen Sie sich ins Bett oder auf die Couch. Die Rettung ist gleich bei Ihnen.“

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In dem Moment stürmte auch schon John bei der Türe herein. Ich merkte sofort, dass er dezent überfordert mit der Situation war. Ich bat ihn Handtücher auf der Couch aufzubreiten und mir ins Wohnzimmer zu helfen. Dort angekommen, sagte ich ihm er solle bitte die Kliniktasche holen, mir eine Hose und meine beige Weste bringen. Ich sah nur wie er komplett überfordert vor meinem Teil des Kastens stand und offenbar gerade zum ersten Ma in unserem gemeinsamen Leben meine Seite des Kastens öffnete. Noch dazu war er mit der Beschreibung „beige Weste“ komplett überfordert. Er zeigte mir 3 Westen, jedoch war keine davon beige. Egal… ich nahm die erstbeste und da läutete auch schon die Rettung an der Türe. Die Notärztin kam, in Begleitung zweier Sanitäter herauf, und begann mir ein paar Fragen zu stellen. Nachdem ich ihr erzählte, dass ich noch keine Wehen habe war sie sichtlich erstaunt. Und dann ging es auch schon los: Die Sanitäter legten mich in ein Tragetuch und marschierten mit mir los. 3 Stockwerke ohne Lift hinunter. Ich fühlte mich wie auf hoher See. John packte noch was auch immer zusammen  und machte sich separat mit dem Auto auf den Weg ins Spital.

Kurz vor der Ankunft im Spital spürte ich auf einmal einen heftigen Schmerz. Mir wurde kurz ein bisschen anders aber so schnell wie der Schmerz kam, war er auch schon wieder vorbei. Das war sie: die erste Wehe! Kaum wurde die Türe des Rettungsautos geöffnet, sah ich auch schon John davorstehen. Ich wurde hinauf in den Kreissaal gebracht und ans CTG angehängt. Ich musste schon wieder auf die Toilette, durfte aber nicht aufstehen. Die Hebamme gab mir eine Schüssel in der ich mich erleichtern durfte. Kurz darauf kam die Gynäkologin und machte einen Ultraschall. Ich hörte nur wie sie sagte: „Ui, ihre Blase ist aber ganz schön voll.“ Ok…ich wusste somit nicht einmal mehr wann ich pinkle. Offenbar war das davor nur Fruchtwasser. John lachte kurz auf. In dem Moment drückte ich ganz fest seine Hand und er hörte sofort auf zu lachen. Ich hatte wieder eine Wehe. Die Hebamme kam herein und sagte uns, dass ich gleich für den Kaiserschnitt fertig gemacht werden würde. Sie hätten nur im Nebenzimmer eine natürliche Geburt und erst wenn diese vorbei ist wäre ich dran, da sie nicht alle mit mir in den OP verschwinden können. 5 Minuten später hörte ich die Frau im Nebenzimmer schreien und kurz darauf ein Baby. John und ich sahen uns an und grinsten über beide Ohren. Bald haben wir unsere Laus auch endlich in den Armen.

In dem Moment kam die Hebamme wieder bei der Türe herein und gab mir ein Medikament zur OP-Vorbereitung. Die Hebamme fragte mich: „Wie schlimm sind die Wehen? Schon so, dass sie nicht mehr sprechen können?“ In dem Moment kam wieder eine und ich verstummte. Sie sagte nur: „Ok.“ Und ging wieder aus dem Zimmer. Während die Wehen bereits alle 3 Minuten kamen, quasselte John neben mir irgendetwas von er habe Hunger. Das war mir aber in dem Moment leider sowas von egal. Die Ärztin kam herein, spritzte mir einen Wehenhemmer und versicherte mir, dass es gleich losgehen würde. Ich bekam totales Herzrasen von diesem Wehenhemmer, geholfen hat er aber leider auch nichts. Die Wehen waren sofort wieder da. Sie spritzte es mir noch einmal und dann ging alles schnell. Ich wurde in den OP geführt, John in einen Raum in dem er sich umziehen konnte. Bei mir wurde eine PDA gesetzt und dann ging es auch schon los. 

1. Oktober 2016 3.38 Uhr: Elea ist da!

Der erste Schrei! Ich kann nicht sagen was das für ein einzigartiges, schönes und unbeschreibliches Gefühl war. Endlich war sie da. So viel Angst und Bangen und dann endlich dieser erlösende Schrei. Der erste Moment als sie mir an meine Wange gelegt wurde und wir sie zum ersten Mal sehen und knuddeln durften ist einfach unvergesslich und wunderschön. 

Der erste Schrei! Ich kann nicht sagen was das für ein einzigartiges, schönes und unbeschreibliches Gefühl war. Endlich war sie da.

Nach ein paar Minuten nahm sie die Hebamme mit und brachte sie zur Kinderärztin für die erste Untersuchung. John wich ihr nicht mehr von der Seite. Nach der ersten Untersuchung ging John, gemeinsam mit der Hebamme und Elea zurück in den Kreissaal für das erste Bad und die ersten Abmessungen. Nachdem die OP beendet war, wurde ich ebenfalls in den Kreissaal gebracht und da sah ich schon John mit unserer süßen Laus kuscheln. Die Hebamme nahm Elea und legte sie mir auf die Brust. Wir waren so unendlich glücklich. Ich kann mich nur wiederholen. John fuhr dann ein paar Stunden nach Hause um ein wenig zu schlafen. Elea und ich wurden dann gegen halb 8 in der Früh auf unser Zimmer gebracht und ich bekam ein Frühstück. Ich war hundemüde und versuchte immer wieder ein bisschen zu schlafen, aber ich konnte nicht. Ich musste sie immer wieder ansehen. Ich glaube jede Mutter kennt das. Man kann sich einfach nicht satt sehen. Ich verspürte solch starke Gefühle, welche ich vorher noch nie so intensiv gespürt habe: von unendlichem Glücksgefühl, über Stolz bis hin zu diesem wahnsinnig starken Verlustangst-Gefühl. 

Folgeuntersuchung und eine weitere Diagnose

Gegen Mittag kam dann noch einmal die Kinderärztin vorbei um Elea abzuhören. Sie sagte nur zu mir: „Sie sind dann eh noch mit der kleinen beim Ultraschall, oder?“ Ich bejahte ihre Frage und dachte mir nichts weiter dabei. Ich wusste nämlich, dass für den nächsten Tag ein Ultraschall bei ihr geplant war, da die Ärzte gesagt haben sie wollen sich diesen rechten Aortenbogen noch einmal ansehen sobald sie geboren ist. 

In der folgenden Nacht konnte ich wieder nicht wirklich schlafen. Elea lag ständig an meiner Brust, schlief aber immer wieder dabei ein und ich beobachtete sie die ganze Zeit. Ab und zu kam eine Hebamme und versuchte mir beim Stillen zu helfen, aber wir taten uns noch ein wenig schwer. 

Am nächsten Tag war dann der Ultraschall. Eine Hebamme begleitete uns, da ich durch den Kaiserschnitt noch nicht die allerfitteste und –flotteste war. Zwei liebe, junge Ärztinnen kamen bei der Türe herein und begannen mit dem Ultraschall. Nach dem Ultraschall sagten sie zu mir, dass Elea ein Loch im Herzen hat, dies aber nicht so selten wäre und es bei den meisten Babys wieder zu wächst. Ich solle aber sicherheitshalber einen Termin bei einem Kinderkardiologen vereinbaren. Ich dachte mir wieder nicht wirklich etwas dabei und ging eher davon aus, dass alle Ärzte diesen rechten Aortenbogen sehen wollten, da dies ja etwas besonderes war was sie nicht jeden Tag zu Gesicht bekamen. 

Zurück am Zimmer, traf ich meine Bettnachbarin weinend an. Ihr gestern geborener Sohn hatte auf einmal Fieber bekommen und die Ärzte meinten, dass es besser wäre wenn sie auf eine andere Station zur Überwachung gebracht werden würden. Gesagt getan wurden sie verlegt. Ich nahm Elea ganz fest in die Arme und begann zu weinen. Da waren sie wieder: die Verlustängste. Nachdem ich mich etwas beruhigt hatte, kam auch schon wieder der nächste Besuch zu uns und unser kleines Wunder stand wieder im Vordergrund. 

Endlich nachhause

4 Tage nach der Geburt durften wir dann endlich das Spital verlassen. Elea hatte auch mit Ach und Krach wieder ihr Geburtsgewicht erreicht. Nachdem ich aber auch wusste, dass ich zu Hause gut von der Hebamme betreut werde, machte ich mir keine Sorgen. Am nächsten Tag kam dann auch schon die Hebamme zu uns und dann klappte es auch endlich halbwegs mit dem Stillen. 

3 Wochen nach der Geburt hatten wir dann den Termin bei einem Kinderkardiologen. Eleas rechter Aortenbogen war natürlich das Highlight für alle. Allerdings teilten uns die Ärzte auch mit, dass ihr Loch im Herzen noch immer vorhanden ist und wir bitte in 3 Wochen wieder kommen sollen. Wir waren noch immer nicht wirklich beunruhigt, da dieses Loch im Herz bis jetzt eigentlich immer herunter gespielt wurde. Das sollte aber nicht so bleiben. 

Beim nächsten Termin wurde wieder ein Ultraschall gemacht und auf einmal hieß es: Operation. Und wieder fielen wir aus allen Wolken. Die ganze Zeit wurde es eher verharmlost und jetzt sprechen sie auf einmal von Operation? Wir wollten uns folglich unbedingt eine zweite Meinung einholen und ich rief einen Arzt aus unserem Verwandtenkreis an. Dieser gab mir den Kontakt und die Empfehlung einer Kollegin. Dort fuhren wir dann ein paar Tage später hin. Die Ärztin konnte uns zwar ein wenig beruhigen, sprach aber auch davon, dass eine OP nötig sein wird. 

Beim nächsten Termin wurde wieder ein Ultraschall gemacht und auf einmal hieß es: Operation.

Wieso? Hat das Ganze Theater in der Schwangerschaft nicht gereicht? Wieso schon wieder? Ein kleines Baby operieren…am offenen Herzen? 

Als wir ein paar Wochen später erneut bei der Kontrolle waren, stand fest, dass Elea operiert werden muss. Sie hatte einen sogenannten VSD (Ventrikel Septum Defekt), sprich ein Loch zwischen der linken und der rechten Herzkammer. Dadurch wurde das „neue“ Blut immer mit dem „alten“ vermischt. Ihr Herz war durch das Loch schon vergrößert und machte ihr schon zu schaffen. Sie trank nicht genug, nahm folglich nicht wirklich zu und man merkte, dass ihr das trinken an der Brust einfach zu anstrengend war. Die Ärztin erklärte uns, dass die Operation erst bei Babys ab 4 Monaten und mit einem Mindestgewicht von 4 kg gemacht wird. 4 kg sind eigentlich nicht sehr viel für ein vier Monate altes Baby, aber für uns eine echte Aufgabe. Wir mussten sie jeden Tag wiegen, ich war nur mehr am stillen, aber trotzdem änderte sich nicht wirklich etwas an ihrem Gewicht. Im Jänner waren Elea und ich dann für 4 Tage im Spital auf der Kinderkardiologie. Dies war nötig, damit Elea auf Herz-Medikamente eingestellt wird, die ihr bis zur OP helfen sollten, damit sich ihre Werte verbessern und ich dort auch lerne wie ich ihr die Medikamente zu verabreichen habe. Sie hing durchgehend am EKG und ihre Sauerstoffsättigung wurde durchgehend überwacht. 

Am ersten Tag im Spital entschied ich auch, gemeinsam mit John und den Ärzten, Elea nicht mehr zu stillen. Sie hat im Spital ihr erstes Fläschchen bekommen und wir haben sofort gemerkt, dass dies viel weniger anstrengend für sie war und sie so auch mehr trinken konnte. Ich begann dann im Spital auch abzupumpen und John besorgte mir dann eine Pumpe für zu Hause. Nachdem Elea gut auf die Medikamente ansprach und sie auch wieder ein bisschen mehr trank, durften wir wieder nach Hause, inkl. einer riesen Ladung Medikamente. Wir bekamen 3 verschiedene Medikamente mit nach Hause. Diese musste ich ihr immer morgens und abends verabreichen. Die Medikamente waren in Weichkapseln. Diese musste ich öffnen, mit ein wenig Milch vermengen und ihr in den Mund spritzen. Gott sei Dank machte sie dies ganz gut mit. Nachdem wir durchgehend damit beschäftigt waren zu schauen, dass Elea zunahm und ich immer ein Fläschchen bereit haben musste, beschloss ich abzustillen und ihr nur mehr Fläschchen zu geben. Rückwirkend wird mir erst jetzt bewusst wie anstrengend zu dieser Zeit alles für sie gewesen sein musste. In erster Linie ging es jetzt darum, dass sie zunahm und fit für die OP war. 

Der OP Termin stand fest: 8. Februar 2017 

John brachte uns am 7. Februar ins Spital. Es wurden noch einige Voruntersuchungen gemacht, ein Gespräch mit dem Narkosearzt fand statt und am Abend kam dann auch noch der Arzt der Elea am nächsten Tag operieren sollte und führte ein kurzes, mich beruhigendes Gespräch mit mir. Diese Nacht konnten wir beide natürlich so gut wie gar nicht schlafen. John war pünktlich um halb 7 in der Früh wieder bei uns und wir knuddelten noch eine Runde mit Elea. Um halb 8 kam ein Pfleger mit einem Bett für Elea, welcher sie ins Haupthaus bringen sollte. John und ich durften mit hinübergehen. Der Wagen hielt vor dem „Aufwachraum“. John musste draussen warten. Ich nahm sie in den Arm und wir warteten auf den Narkosearzt. Elea war ganz ruhig und schaute sich die neue Umgebung an.

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Die Operation am Herz

Dann kam der Narkosearzt. Er sagte mir, dass ich Elea halten darf bis sie eingeschlafen ist. Er gab ihr die Spritze und ich hielt sie ganz fest. Es dauerte nur ein paar Sekunden und Elea schlief ein. Ich küsste sie noch einmal, übergab sie dem Narkosearzt und flehte ihn an gut auf sie aufzupassen. Er lächelte mir ermutigend zu und ging Richtung OP. Mir war, seitdem feststand dass sie operiert werden muss, nur mehr zu Heulen zumute aber ich wollte nicht, dass sie mich weinen sieht und deswegen beherrschte ich mich. Doch nun konnte ich nicht mehr. Ich ging zügig aus dem Aufwachzimmer hinaus und begann laut zu weinen. Wieder erlebte ich ein Gefühl, welches ich vorher noch nie so intensiv verspürte wie an diesem Tag: Hilflosigkeit! Ich musste mein Kind fremden Menschen anvertrauen und ihnen unseren wertvollsten Schatz übergeben.

Von da an begann eine gefühlt sehr lange Zeit des Wartens. Meine Mama und meine Tante rieten uns, das Gebäude zu verlassen und uns abzulenken. Aber ich konnte nicht. Ich bestand darauf, dass wir das Krankenhaus nicht verlassen. Ich wollte unbedingt in der Nähe bleiben. Ich hatte so schon die ganze Zeit das Gefühl, dass wir sie alleine lassen. 

Hilflosigkeit! Ich musste mein Kind fremden Menschen anvertrauen und ihnen unseren wertvollsten Schatz übergeben.

Gegen 12.00 Uhr bekamen wir dann, direkt aus dem OP, den erlösenden Anruf. Die OP ist gut verlaufen, das Loch wurde geschlossen und Elea geht es gut!

Wir müssten uns allerdings noch gedulden, da sie erst auf die Intensivstation gebracht werden muss und dort dann noch die ganzen Geräte um geschlossen werden müssen. Wir konnten es nicht erwarten und fuhren direkt hinauf zur Intensivstation. Da saßen wir wieder und warteten. Plötzlich ging der Lift auf und heraus kamen 3 Ärzte mit einem Kinderkrankenbett. Darin lag sie. Man konnte sie kaum sehen. Die ganzen Schläuche und Kabeln verdeckten ihren kleinen Körper. Die Ärzte lächelten uns an und beruhigten uns, dass alles gut verlaufen wäre. Das Loch war doch zu groß um es einfach so zusammen zu nähen. Daher musste ein Patch eingesetzt werden, der das Loch dann verschloss. Sie baten uns noch ein wenig zu warten bis alle Anschlüsse für die Überwachung angeschlossen waren. Wir warteten ca. 1 Stunde vor der Türe. Uns kam es natürlich zehnmal länger vor. Nach einer gefühlten Ewigkeit durften wir endlich hinein. Wir mussten durch eine Art Schleuse in der wir uns einen Kittel anziehen mussten und die Hände desinfizieren. Die diensthabende Ärztin erklärte uns noch einmal kurz was gemacht wurde und dass es ihr gut geht. Danach brachte sie uns in einen Überwachungsraum. Neben einem bereits etwas älteren Buben und einem Mann, lag sie da. Es war wirklich kein schöner Anblick und das gab mir mein Körper auch sofort zu spüren und mir wurde schwindelig. Nachdem es aber hier nicht um mich ging und ich einfach nur bei meinem Kind sein wollte, erlaubte ich meinem Körper nicht sich schlecht zu fühlen und bemühte mich es zu ignorieren. Mein kleines Wesen lag da, umringt von Schläuchen, intubiert, so dass man sie kaum sehen konnte. Diesen Anblick werde ich nie vergessen. Sie war einfach so tapfer. Ich musste mich neben sie hinsetzen. So war ich zwar neben ihr, aber da das Bett von ihr ein wenig höher war, sah ich nur ihre Füße. Das war für mich die beste Position. Ich konnte es nicht ertragen sie so zu sehen. Alle 5 Minuten kam ein junger Pfleger herein und spritzte ihr irgendwelche Medikamente in einen der vielen Schläuche oder kontrollierte die Werte auf einem der Monitore. Ich überlegte die ganze Zeit wie er es schaffen würde hier tagtäglich seine Arbeit zu machen und sagte ihm dann auch wie sehr ich es bewundere, dass er solch eine Arbeit psychisch schafft. 

Ich kann nur immer wieder betonen wie schlimm und schmerzhaft diese ganze Zeit für uns alle war. Ich glaube ich spreche für jede Mutter eines Neugeborenen wenn ich sage, dass man das Wunder kaum fassen kann, wenn man sein Kind zum ersten Mal endlich in den Armen halten darf. Ich kann mich noch so gut an den Moment erinnern wie schön und intensiv dieser damals war. Gleichzeitig schwebte über mir aber immer diese unglaubliche Verlustangst. Diese Verlustängste wurden durch diese Situation auf der Intensivstation natürlich wieder enorm verstärkt. 

Wir blieben noch eine Weile bei ihr und sprachen dann noch einmal mit der Ärztin, die uns versicherte, dass es ihr gut geht und alles gut verlaufen ist bis jetzt. Die einzig kritische Phase wäre noch die Entfernung des Tubus und dies wird aber erst am nächsten Tag gemacht. Nachdem Elea aufgrund der Tubus ruhig gestellt war und somit nur schlief, riet uns auch die Ärztin dazu nach Hause zu fahren und ein wenig zur Ruhe zu kommen. Nachdem wir aber von Anfang an beschlossen haben, bei ihr zu bleiben, suchten wir uns ein Hotel in der Nähe vom Spital. Wir besorgten uns noch eine Kleinigkeit zu Essen und fuhren ins Hotel. Dort gingen wir erst einmal duschen und versorgten unsere Eltern mit den neuesten Infos. Um kurz vor 10 läutete mein Handy und mein Körper zitterte wie verrückt: Das Spital. Es war die diensthabende Ärztin, die mir nur mitteilen wollte, dass Eleas Werte so gut waren, dass sie den Tubus bereits entfernt haben und sie morgen bereits auf die Überwachungsstation der Kinderkardiologie verlegt wird. Uns vielen 100 Felsen vom Herzen. 

Am nächsten Tag machten wir uns gleich nach dem Frühstück wieder auf den Weg ins Spital. Elea war noch immer ziemlich mit Medikamenten ruhiggestellt, nuckelte aber schon wieder fleißig an ihrem Schnuller. Die Ärztin meinte, dass die Nacht gut verlaufen ist und sie somit auch planmäßig auf die Überwachungsstation der Kinderkardiologie verlegt werden könne. Ich war so froh, dass mein tapferes Mädchen so schnell so tolle Fortschritte machte und sie somit wieder schnell in die andere Station zurück durfte. Am Nachmittag war dann der „Umzug“ auch wieder erledigt und wir waren wieder auf der alten Station. Hier war die Atmosphäre auch gleich wieder ganz anders und viel besser. Das Zimmer war heller und Elea war mit 5 anderen Kindern in einem Zimmer. Wir blieben noch den ganzen Tag bei ihr und fuhren dann am Abend nach Hause.

Ich entschied mich dazu nach Hause zu fahren um selbst noch etwas Energie zu tanken, solange Elea noch nicht ganz da war und alles mitbekam. Die Nacht darauf durfte ich dann im Spital in einem separaten Elternzimmer schlafen und ihr auch bereits die ersten Fläschchen in der Nacht geben. Am dritten Tag spürte ich dann leider, dass es mich nun, nach der ganzen Anstrengung, erwischte. Ich bekam Halsweh und meine Nase begann zu laufen. Ich ging natürlich nur mit Mundschutz zu ihr und beschloss aber dann wieder am Abend mit John nach Hause zu fahren. So schwer es mir fiel Elea dort alleine zu lassen, ich wusste, dass es sie nur unnötig schwächen würde, wenn ich sie jetzt mit einer Erkältung anstecken würde. Nachdem ich bereits alle Schwestern und ÄrztInnen auf der Station kannte, wusste ich das mein Kind in guten Händen ist. Ansonsten hätte ich sie dort nie alleine gelassen. Schweren Herzens entschloss ich mich dann auch die nächsten beiden Tage nicht zu ihr zu fahren um sie nicht anzustecken. Die Schwestern hatten aber meine Telefonnummer und ich rief auch drei Mal am Tag an um mich zu vergewissern, dass es meinem Kind gut geht. John fuhr ebenfalls jeden Tag zu ihr und meine Mama, meine Tante und meine Schwester besuchten sie ebenfalls, so dass sie nicht allzu lange ohne einer Bezugsperson sein musste. Am 15. Februar, eine Woche nach der OP, fuhr ich mit John wieder mit ins Spital um wieder bei meinem Kind zu sein. Wir gingen mit Sack und Pack auf die Station und kamen pünktlich zur Morgenvisite. Elea durfte bereits die erste Nacht in einem normalen Zimmer verbringen. Wir sprachen wieder mit der behandelnden Ärztin und diese fragte uns, ob wir Elea nicht heute gleich mit nach Hause nehmen möchten, da ihre Werte super waren und es keinen Grund mehr gab sie länger hier zu behalten. EEEndlich!! Endlich war der Horror überstanden und wir durften unsere Maus wieder mit nach Hause nehmen. 

Ich war überglücklich, wenngleich ich auch riesen Respekt davor hatte, da ich nicht wusste wie ich mein eigenes Kind angreifen darf ohne ihr vielleicht weh zu tun. Wichtig war aber vor allem, dass wir endlich wieder vereint zu Hause waren und diese ganze Horror nun endlich überstanden war. 

Eigentlich hatte ich anfangs nicht gedacht, dass diese Geschichte auf Papier so lange werden würde, aber wir haben doch einiges erlebt und das wollte ich hier teilen. Es war/ist mir ein Bedürfnis diese Geschichte von Eleas Start ins Leben niederzuschreiben. Nicht nur weil es mir dabei hilft besser damit umzugehen, sondern auch um anderen Eltern eventuell damit helfen zu können. Ich habe erst nach unserer Geschichte gemerkt, dass es sowas von überhaupt nicht selbstverständlich ist ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Erst durch den Austausch mit anderen Müttern während dieser Zeit, erfuhr ich von so vielen Schicksalsschlägen. Auch wenn Eleas OP für die Ärzte ein Routineeingriff war, für uns war es die Hölle dies alles mitzuerleben und umso dankbarer sind wir jetzt über unsere vollkommen gesunde, freche, glückliche und aufgeweckte Tochter. 

Bilder aus Elea’s Alltag gibt es auf Instagram: @elealiebe

1 Kommentar zu “Schwanger! … und dann kam die Diagnose

  1. Cornelia Kirchmair

    Ach ja unsere Große hat durch die schwere Lungenentzündung auch ein Loch im Herzen.
    Wir brauchen aber keine Operation, da dies keinen Einfluss auf irgendwas hat.

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